Kamis, 29 Desember 2011

Memberikan secercah harapan kepada penderita Thalassaemia

Sudah pernah ditusuk jarum suntik? Atau mendapat infus di rumah sakit?
Sebagai perawat, memang saya lebih sering menyuntik dan menginfus pasien-pasien saya dibandingkan mengalaminya sendiri.
Hal yang paling rumit adalah ketika yang dihadapi adalah pasien anak-anak, selain pembuluh darah yang kecil, mereka pasti akan meronta-ronta ketika akan diintervensi.

Pengalaman praktek yang paling berkesan saat saya masih mahasiswa adalah ketika di bangsal anak. Selain kemampuan klinis yang harus dikuasai, saya juga dituntut mampu untuk berkomunikasi dengan bahasa mereka agar lebih kooperatif. Setelah beberapa lama praktek di tempat tersebut, saya perhatikan diagnosa yang paling sering keluar masuk adalah Thalassaemia. Saya takjub melihat anak-anak yang sudah biasa keluar masuk rumah sakit untuk di-"charge" terlihat sangat biasa dengan jarum suntik, sebagian besar mereka bahkan tidak menangis saat jarum tersebut masuk ke tubuh mereka.

Dari wawancara dengan keluarga, kebanyakan mereka mengetahui anaknya terkena Thalassaemia adalah saat usianya dibawah 1 tahun, kurang lebih 7 bulan. Bisa dibayangkan bagaimana tubuh kecil mereka mendapat suntikan berkali-kali setiap bulannya sejak umur 7 bulan.

Penderita Thalassaemia memang harus mendapatkan transfusi darah untuk melangsungkan hidup mereka. Bagaimana tidak, mereka mengalami gangguan sel darah yang mengharuskan jarum dan darah menjadi bagian hidup mereka seumur hidup. Saya masih sangat ingat kejadian di lebaran tahun 2008 dimana salah satu pasien, yang telah menjadi sahabat kecil saya, meninggal karena minimnya persediaan darah di rumah sakit tersebut. Pengalaman di rumah sakit tersebut membuat saya ingin mendonorkan darah dan juga mendorong saya untuk menginformasikan pentingnya donor darah ke orang-orang terdekat.

Mungkin banyak diantara kita yang belum begitu mengerti mengenai Thalassaemia. Berikut adalah sedikit informasi mengenai penyakit tersebut.

Thalassaemia

Talasemia adalah kelainan yang disebabkan oleh penurunan sintesis rantai globin sehingga mengakibatkan anemia hemolitik (Hinchliff, 1999).

Talasemia merupakan penyakit anemia hemolitik dimana terjadi kerusakan sel darah merah di dalam pembuluh darah sehingga umur eritrosit menjadi pendek (kurang dari 100 hari) (Ngastiah, 2005).

Klasifikasi:
1. Talasemia α (gangguan pembentukan rantai α)
2. Thalasemia β (gangguan pembentukan rantai β), dibagi menjadi 3 bentuk, yaitu:
à heterozigot: thalasemia minor & thalasemia trait
à thalasemia intermediate
à homozigot: thalasemia mayor (anemia cooley)
3. Thalasemia γ (gangguan pembentukan rantai γ)

Insiden
• Thalasemia lebih sering terjadi pada populasi mediteranian, keturunan Afrika dan Asia.
• Di Indonesia lebih sering ditemukan jenis thalasemia β.
• Menurut penelitian, di Indonesia gen thalasemia berkisar 3-10%, artinya diperkirakan 2000 kasus thalasemia baru dilahirkan setiap tahunnya.


Manifestasi klinis (Hockenberry, 2003):
1. Anemia (Sebelum diagnosa):Pucat, Demam yang tidak diketahui penyebabnya, Nafsu makan berkurang
2. Progresif anemia: Hipoksia, Nyeri kepala,Nyeri dada dan tulang,Penurunan toleransi aktivitas, Lesu, Anoreksia, Perkembangan alat reproduksi terhambat, Perkembangan fisik/tinggi tidak sesuai umur, Bentuk muka mongoloid (hidung pesek tanpa pangkal hidung, jarak kedua mata dan tulang dahi lebar, penonjolan kepala dan gigi), Ikterus
3. Efek transfusi: Hemosiderosis (penimbunan besi dalam tubuh seperti hati, limpa, jantung, kulit, kandung empedu, pankreas) sehingga dapat mengakibatkan perut membuncit. Warna kulit kelabu akibat penimbunan besi pada kulit

Terapi:
• Tranfusi darah
• Diuretik dan digitalis
• Desferoxamine (untuk mengikat zat besi)
• Splenectomy

Daftar Pustaka
Hinchliff, S. (1999). Kamus Keperawatan. Jakarta: EGC
Hockenberry. (2003). Nursing care of infants and children. (7th ed). St. Louis, Missouri: Mosby, inc
Ngastiyah. (2005). Perawatan anak sakit. (Edisi 2). Jakarta: EGC




Ada hal yang sangat saya ingat saat berinteraksi dengan anak-anak Thalassaemia. Salah satu anak mengatakan tidak mau sekolah lagi karena di sekolah dia dikata-katai hamil oleh teman-temannya. Ini adalah salah satu efek samping dari transfusi darah, dimana limpa akan membesar, sehingga membuat abdomen terlihat membesar. Beberapa diantara pasien di sana memang saya tahu tidak sekolah lagi karena mereka tidak kuat dengan pelajaran di sekolah.

Efek samping yang lain dari transfusi darah adalah penumpukan zat besi di dalam tubuh dan membuat kulit menghitam. Untuk mengeluarkan besi dari jaringan tubuh diberikan iron chelating agent, yaitu Desferal dibawah kulit dari suatu pompa kecil 5-7 malam setiap minggunya (http://www.thalassaemia-yti.net/category/tentang-thalassaemia/). Alat (pompa) yang digunakan untuk mengeluarkan zat besi berlebih disebut SYRINGE PUMP. Dengan banyaknya penderita Thalassaemia yang berasal dari keluarga tidak mampu, Syringe Pump menjadi hal yang cukup mustahil untuk dapat mereka beli karena harganya yang cukup mahal (http://lovedonation.tumblr.com/post/14562252729).


Beberapa jam yang lalu, saya mengecek timeline di twitter dan saya mendapat informasi kegiatan sosial untuk penderita Thalassaemia. Ini membuat memori saya saat praktek muncul kembali, dan juga menimbulkan keinginan untuk sharing pengalaman di blog dan media sosial.

Divisi Energy - Young On Top Mengetuk pintu hati teman-teman untuk mau membantu saudara kita dalam Donasi yang akan disumbangkan ke Yayasan Thalassaemia Indonesia untuk pembelian SYRINGE PUMP yang sangat dibutuhkan oleh para penderita.

Cara membantu:
Melakukan transfer ke Rekening BCA

536-011-0399
a/n Yayasan Solidaritas Anak Terlantar
BCA Cabang Menara Bidakara

Seluruh donasi yang terkumpul akan diserahkan kepada Yayasan Thalassaemia pada saat acara puncak:

Love Donation 2012
Tanggal 11-12 Februari 2012 di Grand Indonesia Shopping Town Level 5.
Save the date and come!

Informasi bisa dilihat di:
http://lovedonation.tumblr.com/post/14562252729



Akhir kata, mari kita berbagi hidup dengan yang lain.
YOUR TRUE LOVE SAVE PEOPLE’S LIFE



Dibawah ini adalah beberapa foto saat saya praktek bersama beberapa anak penderita Thalassaemia.





Selasa, 06 Desember 2011

Making "INKE"

Tinggal di daerah yang notabene bukan tempat tinggal kita memang tidak mudah. Apalagi dalam jangka waktu yang lama. Makanya harus ada sesuatu yang membuat kita betah tinggal di tempat tersebut.

Ende, khususnya Nangapanda, bukanlah kampung halaman gw, bukan juga tempat tinggal gw, namun di daerah inilah tempat tinggal gw selama beberapa bulan. Banyak hal menarik ditemukan disini, diantaranya pemandangan yang sangat indah dan budaya yang menarik. Hal2 inilah yang lumayan bisa bikin betah tinggal disini :)

Pemandangan yang gw suka di Ende terutama adalah pantainya, indah banget...

Salah satu budaya yang gw temukan disini adalah pada saat pesta pernikahan, yang biasanya resepsi diadakan di rumah mempelai (disini, a.k.a Nangapanda, gak ada gedung pertemuan buat nikahan). Biasanya sih diadainnya malam hari, karena waktu dua kali dateng acara nikahan diadainnya pas malam hari. Trus biasanya acara dimulai dengan sambutan2 dan kata2 pengantar dari MC, dll (lainnya lupa, ehhe). Uniknya acara ini bisa 1-2 jam-an, weww....tamunya sabar2 banget, padahal perut udah keroncongan *pengalaman pribadi* :D

Nah kalo udah mau masuk ke sesi makan, biasanya diatur dari baris yang mana dulu, gak kayak resepsi nikahan yang biasa di jakarta, blom salaman org2 udah pada ke loket2 makanan, haha...disini salam2an dulu semua, baru deh ke meja makannya ngantri per baris, ckckckkc...hebat...

Yang uniknya lagi, ada piring khusus yang biasanya digunakan di pesta2 pernikahan, namanya INKE, mudah2an gak salah ketik. Dibuatnya dari ranting daun kelapa (haduh...apa ya sebutannnya? weewwww)... Nah, hari ini khusus gw berguru pada salah satu anak SMPN 1 Nangapanda, a.k.a jen... Dia lihai banget buat INKE. Pembuatan INKE juga masuk dalam salah satu keterampilan di sekolah2 di sekitar sini.

Mau lihat contohnya?

Cekidot di foto2nya ya...







Rabu, 02 November 2011



Center of my life - Hillsong

Let my walk speak loud
And my words be true
Let my life be whole
With my eyes on you
Lord I'm stepping out
From the comfort zone
Letting go of me,
Holding onto You

Freedom comes
When I call You Lord
You are Lord my God

You are the centre of it all,
The universe declares in awe
Your majesty
I surrender all
I make you
The centre of my life
Lord, I respond with all I am
you placed in me the song
Of heavens melody
Your Majesty
I live to sing Your song

I have found Your peace
It replaces any fear
You have done it all
I can trust in you
So I'm stepping out
From the comfort zone
Letting go of me
Holding onto you

This is your song not mine
It is your song that bring healing to this land
This is your song not mine
It is your song that brings feedom
Freedom comes, when I call you Lord
Freedom comes, when I call you Lord
You are Lord, my God
You are the song
You are the majesty
I live to sing your song
Your majesty
I live to sing Your song



..

As I listen to this song, I realize that my whole life isn't mine.
He is the center of my life, no matter what i've been done, i'm dreaming off, He still hold my whole life...

Many things happen in life, happiness, suffering, losing someone, losing hope and dreams, people come and go, move to another place and leave people...

People change... Time goes...

Despite of those things, one thing never change, He is still My Lord.

Then, I will sing...

This is your song not mine
It is your song that bring healing to this land

Lord I'm stepping out
From the comfort zone
Letting go of me,
Holding onto You...

You are the center of my life

Sabtu, 23 April 2011

Di dalam keterbatasanku

Di dalam keterbatasanku, aku bertanya kepada Tuhan...

Mengapa ada kepedihan di dunia ini...
Bagaimana caraMu memilih siapa yang akan menderita karena sakit dan siapa yang akan berkabung?
Apakah Kau memilihnya dengan random atau dengan rumus?

Saat melakukan riset, aku memilih berdasarkan penghitungan.
Setelah diketahui jumlah sampel yang menjadi target,aku memilihnya secara random atau berdasarkan kriteria2 khusus untuk memembatasi sampelnya.

Terkadang aku memikirkan bahwa Tuhan memilih seseorang yang harus mengalami ini dan itu secara random. Ia mengocok gulungan kertas dan keluarlah nama seseorang yang harus mengalami hal yang menyedihkan.
Atau Tuhan menutup mata dan menunjuk secara random nama2 yang ada di hadapannya.

Akhir2 ini ada beberapa orang yang aku kenal kehilangan orang yang dikasihinya, mengalami penderitaan yang luar biasa (menurutku), atau mengalami hal yang belum pernah aku alami,yaitu kematian.

Dengan pertanyaan2 yang masih ada dibenakku, Tuhan membawa aku memahami kasihNya.

Manusia memang memiliki natur berdosa. Tidak perlu mengajari seorang anak berbohong, ia sudah bisa berbohong. Tak perlu mengajari seorang anak membenci, ia sudah bisa membenci orang2 yang menurutnya patut dibenci. Lingkungan yang ada disekitar anak tersebut membawanya untuk memiliki kecendrungan untuk berbuat dosa.

Tuhan tahu akibat dosa adalah maut dan manusia tak mampu masuk ke surga dengan naturnya yang berdosa, oleh karena itu Ia mengirimkan AnakNya sebagai pendamaian, sehingga manusia yang berdosa mendapat anugerah keselamatan.

Setelah membaca kisah penangkapan dan penyaliban Yesus, saya sadar tidak ada manusia di duania ini yang lebih menderita dibandingkan Yesus.

Ia dikhianati, sendirian menghadapi petinggi2 romawi, dicambuk, diludahi, diberikan mahkota duri, dipukul, ditinggal oleh murid-Nya...adakah orang yang mengalami penghinaan jauh melelebihi yang Ia alami? Adakah orang yang mengalami penderitaan jauh dari yang Ia alami? Bahkan kitab suci menuliskan bahwa mukaNya sudah tidak dikenali lagi.

Mengetahui bahwa Tuhanku sendiri merasakan penderitaan didunia ini membuatku terhibur.
Ia mengatakan bahwa "Di dalam dunia kamu menderita penganiayaan, tetapi kuatkanlah hatimu, Aku telah mengalahkan dunia" (Yoh 16:33)

Seketika aku tidak lagi bertanya-tanya mengenai penderitaan di dunia ini.

Aku sadar dan percaya bahwa Tuhan, di dalam kemahakuasaanNya telah menetapkan hal-hal yang terbaik bagi setiap anak manusia.
Bahwa Ia merindukan setiap orang mendapatkan kebahagiaan dengan mendapatkan keselamatan yang kekal.

Di dalam keterbatasanku, aku berhenti bertanya akan hal-hal yang diluar kekuasaanku dan mempercayakan segala sesuatu kepadaNya, Sang Penjamin Hidupku._

Jumat, 22 April 2011

my reflection

In this quiet night, when there was heavy rain outside, I take a little time to think about my life
It has been almost a quarter century that God, in His authority, gives me chance to life in this beautiful world.
As time goes by, I've been changed consciously and unconsciously
Many times I hurt people I love and even God

I realize that In my deepest sadness or happiness, one thing never change that God is always by my side, even there was time I didn't realize His presence.

I sometimes wish that nothing in my life would be changed or gone, for I feel that I have got what I need, but God gave me different reality. Some people came and went, some things came and lost, without nothing I could do.

I felt that this life was unfair. I didn't know what next would be happened, whether it is good or bad for my life.
Then God reminds me that there is still a rainbow after heavy rain.

In this good friday, I look at myself.
How many times in life I gave complain about things happened
How many times in life I got angry for something I didn't get
How many times in life I didn't do my best just because I lost my vision
How many times in life I made other people down

With all that things I've done, I am not proper to get God's gift in Calvary
Then, His word comfort me

"He was pierced for our transgressions, he was crushed for our iniquities; the punishment that brought us peace was upon him,and by his wounds we are healed" (Yes 53:5)

Then He said:

"In this world you will have trouble. But take heart! I have overcome the world"

A promising promised is given by He, who was crucified and died, but then rose again.

Rabu, 13 April 2011

Gadis kecil yang cantik

Masih terlintas di bayanganku sosok gadis kecil itu.

Umurnya sepuluh tahun.
Sama seperti anak kecil pada umumnya, suka bermain dan pada awalnya tertutup dengan orang asing.

Kami bertemu di rumah sakit saat aku sedang praktek. Dia datang dari Kalimantan. Anak itu putih, cantik, dan pendiam.

Dia sedang menunggu giliran untuk operasi penutupan stoma (kolostomi).

Bisakah kita bayangkan hidup bertahun-tahun dengan lubang yang ada di perut? dan di lubang itulah keluar seluruh kotoran yang pada manusia normal dikeluarkan lewat anus...

Oleh karena keadaannya itu, dia menjadi gadis kecil yang pendiam dan pemalu.
Betapa kita tidak malu bila orang-orang merasa tidak nyaman didekatmu hanya karena kamu bau? Kita saja mungkin akan merasakan malu dan tidak berusaha menghindar dari orang banyak, apalagi dia anak kecil yang baru berusia sekitar sepuluh tahun...

Aku memang tak mampu memberikan apa yang dia impikan, usus yang normal....
Namun aku berusaha untuk berbagi keceriaan selama masa dia menunggu jadwal operasi...

Aku bersyukur Tuhan mengirimkan malaikat kecil yang mengingatkanku untuk bersyukur dengan apa adanya aku sekarang ini...

Aku ingin menjadi....

Aku ingin menjadi seperti burung yang bisa terbang ke tempat mana pun yang dia suka

Aku ingin menjadi seperti pohon yang dapat memberikan tempat perteduhan bagi orang yang membutuhkan

Aku ingin menjadi seperti lilin yang menjadi penunjuk jalan bagi orang yang sedang dirundung kesedihan

Aku ingin...
Aku ingin...
Aku ingin...

Namun seiring berjalannya waktu,

Aku tidak menjadi burung, namun aku bisa pergi ke tempat manapun yang aku suka

Aku tidak menjadi pohon, namun orang-orang datang kepadaku untuk mencari keteduhan

Aku tidak menjadi lilin, namun aku bisa menjadi penunjuk jalan bagi orang yang membutuhkan


Hidup tidak selamanya seperti yang aku inginkan, namun Tuhan sudah menyiapkan segala sesuatunya dengan sangat sempurna untuk kebaikanku...

Ya, Dia memang sangat baik....

Rabu, 30 Maret 2011

DADDY

A: Dear, you look so exhausted...

B: Today is a bad day!

A: You say it everyday, honey...

B: Do I? Oh, poor me

A: You need some refreshing, indeed

B: I've thought about it too

A: Then, why don't we plan it now? Which place do you want to go to?

B: Hm, wait beib. Yes, I plan that too, but lately, I'm doing a project, difficult project that need almost my time. Hope you understand... I'll think about our plan later...

A: No problem. As you wish

B: Thank you


one month later...

A: Beib, don't you think you need to sleep now

B: Yes, one minute. I'll finish this first

A: Ok, I'm in the dining room if you need something

...



Time goes by...

He still be the busiest man in the world

Then once upon a time, he talk to himself...


Is this the life I have choosen?

Life in a busy day, become a slave of my work, and don't have enough time with my wife and child, or even to myself?

Is this life?

child, teenage, university, work, marry, have children, collect much money, then sick and die....

Then, what does life mean?

I feel just like a piece of meat who could walk everywhere without any sensation


...


Then he come to his son's room. His wife is in that room too.

A: Honey, I'm so sorry about I've done to you.
I forget that I have the best treasure in this world, it is you and our child.You make my life worth.

I love both of you.



*for he who think life is simple. love family*

Menangislah

Menangislah bila memang harus menangis

Janganlah simpan kepedihan yang ada di hatimu

Bukankah ada air mata untuk dikeluarkan?

Keluarkanlah sampai kau merasa tak ada lagi yang bisa kau keluarkan

Bukankah menangis itu mengartikan kebahagiaan?

Bayi yang lahir menangis, dan orang-orang di sekitarnya merasa bahagia



Namun kau berkata: TIDAK!!!

Dia menangis karena memang direncanakan

Dia tidak akan keluar tanpa adanya kesepakatan antara dua orang manusia

Tapi aku.... Tidak pernah aku merencanakan hal-hal yang menyakitkan di dalam hidupku...

Menangis tidak akan pernah menyelesaikan segala sesuatu

Itu hanyalah luapan amarah dari orang yang lemah yang tak mampu melawan keadaan yang menghampirinya

Aku memang pernah menangis, tapi tidak akan kulakukan lagi



Baiklah, aku menghargai ketegaranmu

Namun satu hal yang ingin aku ingatkan,

Jangan pernah menyakiti dirimu ataupun orang lain yang mengasihimu!

Karena sesungguhnya kesenangan diri hanyalah kau rasakan sesaat

Setelah itu ia pun sirna bersama berjalannya waktu

Dan kau pun akan merasakan kepedihan lagi...

Bahkan mungkin lebih dari yang pernah kau rasakan



Lalu, menurutmu apakah dengan menangis aku bisa terlepas dengan semua ini?

Aku adalah aku, yang bebas menentukan apa yang menjadi pilihanku

Biarlah mereka berkuasa atas tubuhku, namun bukan jiwaku

Biarlah mereka mengambil apa yang aku miliki, namun bukan apa yang bayangkan dan impikan

Biarlah aku hidup dalam dunia yang jahat ini, namun mereka tak mampu mengambil duniaku yang lain



Menangislah...

Maksudku, menangislah bersamaku teman...

Aku memang tak mampu menjanjikan hidupmu selalu bersinar tanpa ada kegelapan menyelimuti

Bukan aku yang menentukan jalannya hidup ini

Bukan pula engkau

Oleh karena itu, marilah kita bersama-sama menangis

Karena hidup itu adalah berbagi,

berbagi kebahagiaan semangat, harapan, kepedihan, dan kelemahan

Biarlah hal-hal yang menyedihkan itu terjadi di hadapan kita

Namun percayalah,

Kekuatan itu tersedia untuk mengatasinya!!!



Percayalah seperti orang yang percaya bahwa besok pasti matahari akan terbit!

Mari kita menangis bersama-sama...





*untuk dia yang selalu tertawa, bernyanyi, berpesta, memuaskan dirinya dengan berbagai macam cara, namun tak mempunyai air mata untuk merasakan kebahagiaan hidup sesungguhnya*